poniedziałek, 23 grudnia 2024 10:36
Reklama
Reklama

Leśnicy proszą o pomoc dla dziecka ich kolegi. Pomóż uratować Olusia z Czarnej Wody!

Leśnicy ze Starogardu, Lubichowa oraz Kalisk proszą o pomoc w uratowaniu życia półtorarocznego dziecka ich kolegi i wieloletniego leśnika. Kwota, którą trzeba zebrać jest ogromna, jednak nikt nie traci nadziei, że się uda. – Wiemy, jak wielkie i szczodre serca mają ludzie. Wierzymy, że wkrótce mały Olek wróci do zdrowia – mówią leśnicy, którzy wspierają rodzinę Olusia.

Słyszysz SMA - rdzeniowy zanik mięśni i widzisz dziecko, które z każdym dniem staje się coraz słabsze. Obumierające neurony sprawiają, że traci siły, nie może normalnie się rozwijać i funkcjonować. Wreszcie przychodzi taki moment, że dziecko nie potrafi samodzielnie przełknąć pokarmu, a każdy oddech okazuje się być nadludzkim wysiłkiem. Tobie pęka z bólu serce, bo maluszek ma dopiero kilkanaście miesięcy, a zostaje przez zły los wysłany na śmiertelnie niebezpieczną walkę o własne życie. To dziecko ma na imię Olek i jest naszym synem, a największą szansę daje mu terapia genowa za ponad 9 milionów złotych… Pomocy!

Oleczek urodził się w 37. tygodniu ciąży, jest to nasze drugie dziecko. Otrzymał 10 pkt. W skali Apgar. Przez pierwsze miesiące życia rozwijał się prawidłowo, nic nie wskazywało na to, że coś będzie nie tak. Byliśmy szczęśliwymi rodzicami patrzącymi na każdy postęp naszego tak długo wyczekiwanego szczęścia o, którego przyjście na świat staraliśmy się 3 lata. Jednak gdy nasz kochany synek skończył 8 miesięcy, pojawiły się pierwsze sygnały, że coś dzieje się nie tak.

Oleczek przestał unosić główkę w trakcie leżenia na brzuchu, nigdy nie usiadł sam, a posadzony bardzo się chwiał i przewracał. Zaczął też tracić umiejętność siedzenia, a jego ciałko stawało się coraz bardziej wiotkie, nóżki odmawiały posłuszeństwa, nie chciały współpracować z resztą ciała, nigdy na nich nie wstał ani nie chodził. Te objawy sprawiły, że zapaliła nam się zółta lampka ostrzegawcza.

Po konsultacjach, na które pospieszyliśmy, by sprawdzić co się dzieje, usłyszeliśmy, że wszystko jest w porządku, że przesadzamy, że Oleczek to leniuszek, że ma jeszcze czas i że każde dziecko rozwija się w innym tempie. Nas to jednak nie uspokajało i w którymś momencie zapytaliśmy wprost o badania genetyczne w kierunku SMA. Niestety, usłyszeliśmy odpowiedź odmowną...

Rozpoczęliśmy na własną rękę prywatną rehabilitację Oleczka, szukając po omacku przyczyny takiego stanu rzeczy i dowiedzieliśmy się od fizjoterapeutów, że dziecko może mieć jakąś straszną chorobę nerwowo-mięśniową i nie wiadomo czy jego rozwój będzie przebiegał prawidłowo. Wreszcie na świecie pojawił się Covid19, który sparaliżował również naszą walkę o zdrowie synka. Dopiero kiedy zaczął słabnąć, umówiliśmy się ponownie do neurologa i otrzymaliśmy skierowanie. Po 3 tygodniach dostaliśmy wynik, a w zasadzie wyrok… SMA typu 2.

Powiedzieć, że diagnoza nas powaliła na kolana, to jak nic nie powiedzieć. Kilka kolejnych dni zostało nam wyciętych z życiorysu, musieliśmy ochłonąć po tym ogromnym ciosie. Wtedy wzięliśmy się do pracy i walki o przyszłość synka. Wtedy też dowiedzieliśmy o kosmicznie drogiej terapii genetycznej, na którą zbierają właściwie wszystkie dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni w Polsce. Widząc zdjęcia maluszków, które przyjęły już tą terapię, podjęliśmy jedyną możliwą decyzję. Musimy i my spróbować.

Nowatorska terapia genowa pojawiła się raptem rok temu w USA i działa inaczej niż lek dostępny w Polsce, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma też inną ważną zaletę, bo polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie, a nie trzeba co kilka tygodni podawać go dziecku w bolesnym zastrzyku. Mówi się, że jest to najdroższy lek świata, bo kosztuje ponad 2 miliony dolarów. Na szczęście od kilku tygodni można go podać również w Lublinie, bez konieczności wyjazdu do USA.

Musimy się bardzo spieszyć, ponieważ tę terapię można zastosować jedynie u dzieci do 2. roku życia bądź do momentu, kiedy maluch nie przekroczy 21 kg. Oleczek skończy wkrótce 1,5 roczku, a wciąż nie jest wstanie podnieść się z podłogi, pełzać, raczkować, chodzić. Mięśnie zanikają i zanikają kolejne umiejętności, dziecko jest bardzo wiotkie i przelewa się przez ręce. Klatka piersiowa w wyniku zaniku mięśni deformuję się w kształt dzwona i zapada. W każdej chwili może stać się niewydolny oddechowo, jest to równia pochyła, zmierzamy w kierunku wspomagania oddechowego respiratorem. Musimy to powstrzymać i do tego potrzebna jest Twoja pomoc.

Kwota, która widnieje na zbiórce, jest ogromna i mamy świadomość jak wiele pracy nas czeka i jak wiele dobrych osób musimy poprosić o wsparcie, bo sami po ludzku nie damy rady. Bądźcie z nami. Bądźcie wspaniałą Armią Oleczka, z którą wygramy tę nierówną walkę o zdrowie...

Rodzice


Zbiórka na pomoc Olusiowi


Podziel się
Oceń

Reklama
KOMENTARZE
Autor komentarza: agataTreść komentarza: "Nową przypowieść Polak sobie kupi, Że i przed szkodą, i po szkodzie głupi." autor: Jan Kochanowski. Ciągle na czasie i czuję, że aktualne będzie do końca swiata.Data dodania komentarza: 29.10.2024, 11:44Źródło komentarza: Skrzywdzeni pracownicy wnoszą pozwy przeciw PKP Cargo. Pierwszymi zwalnianymi kolejarzami są ci należący do związku „Solidarność”!Autor komentarza: buźkaTreść komentarza: Ja tu widzę faszystowskie świnie przy korycie. Nic więcej.Data dodania komentarza: 28.10.2024, 21:54Źródło komentarza: Promocja książki dr. Mateusza Kubickiego pt. "Okupacja niemiecka w powiecie starogardzkim w latach 1939–1945"Autor komentarza: agataTreść komentarza: Rączki poobcinać a nie że teraz za nasze pieniądze dlej będą nic nie robic tylko spać i jeśćData dodania komentarza: 28.10.2024, 11:34Źródło komentarza: Policjanci zatrzymali włamywaczy, którzy trzykrotnie okradli niezamieszkały budynek w TczewieAutor komentarza: tutamTreść komentarza: Jeśli co roku ze wszystkich szkół średnich w Starogardzie na studia do Gdańska wyjeżdżają prawie wszyscy maturzyści i po skończeniu studiów już nie wracają, to niestety może tak być.Data dodania komentarza: 28.10.2024, 00:20Źródło komentarza: Starogard się wyludnia?! Z roku na rok miasto liczy coraz mniej mieszkańcówAutor komentarza: tutamTreść komentarza: Dlaczego osoby z marginesu noszą dziś bejsbolówki albo kaptury? Skąd ta wieśniacka hip-hopowa moda?Data dodania komentarza: 27.10.2024, 23:36Źródło komentarza: Ukradł 100 metrów kabla z budowy. Złodziej stanie przed sądemAutor komentarza: tutamTreść komentarza: Dziwnie działają narkotyki, że skakanie po dachu aut jest takie kuszące i atrakcyjne. Pewno siada psychika młodego człowieka, gdy widzi, że prawie każdy pracujący ma dziś samochód, a ja nie.Data dodania komentarza: 27.10.2024, 23:34Źródło komentarza: [NAGRANIE Z MONITORINGU] Młody nabuzowany mężczyzna skakał po dachu auta na starogardzkim Rynku
Reklama
Reklama
Reklama